Com o intuito de mobilizar governos, profissionais da saúde e população, foi criado em 28 de fevereiro de 2008 o Dia Mundial de Doenças Raras. A data foi criada em função da Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS).
No Brasil, a iniciativa foi instituída em 2018 pela lei 13.693, sendo que em 2014 criou-se a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. Desta forma, por meio do Sistema Único de Saúde (SUS), foi estabelecida uma rede de atendimento que oferece serviços para, prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento de pacientes.
Cerca de 13 milhões de habitantes possuem diagnóstico de doenças raras no País. Segundo estudos, 80 % das doenças são originadas de vínculos genéticos e hereditários. No entanto, podem ser provocados também por causas ambientais, infecções virais e bacterianas ou infecções alérgicas.
As Doenças Raras não têm cura, mas um tratamento adequado possibilita a redução das complicações e sintomas e impede a evolução da doença, proporcionando qualidade de vida e bem-estar às pessoas.
O Cosems/RS enaltece as campanhas de disseminação de informações sobre o tema, a fim de incentivar os Gestores sobre a importância da comunicação estratégica para orientação da população, ações de educação em saúde, formação continuada para os profissionais e assistência qualificada às pessoas com doenças raras nos municípios/regiões de saúde.