COSEMS-RS e Casa dos Raros avançam parceria para qualificar atenção às doenças raras no Rio Grande do Sul

No dia 9 de julho, o Diretor Executivo do Conselho de Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Sul (COSEMS-RS), Diego Espíndola, acompanhado do Secretário Municipal de Saúde de Caxias do Sul, Geraldo da Rocha, realizou uma visita técnica à Casa dos Raros – Centro de Atenção Integral e Treinamento em Doenças Raras, localizada em Porto Alegre.

Os representantes foram recebidos pelo consultor institucional da entidade, Rodrigo Sampaio, e pelo médico Roberto Giuliani, idealizador do projeto. Durante o encontro, foram apresentados os serviços oferecidos pelo Centro e debatidas iniciativas estratégicas de qualificação da gestão municipal em saúde, com foco na ampliação do acesso e na resolutividade dos casos de doenças raras na rede pública.

Uma das principais propostas discutidas foi a implantação de estratégias para fortalecer o trabalho das equipes de atenção primária nas Unidades Básicas de Saúde (UBS) dos 13 municípios que mais utilizam os serviços da Casa: Bagé, Carazinho, Erechim, Ijuí, Lajeado, Passo Fundo, Pelotas, Rio Grande, Santa Cruz do Sul, Santa Maria, Santa Rosa, São Borja, Uruguaiana e Vacaria. O objetivo é levar médicos geneticistas às UBSs, qualificando o acompanhamento e o manejo clínico dos pacientes com doenças raras, reduzindo o tempo de diagnóstico e promovendo um cuidado mais integral.

Na ocasião, reconhecendo a relevância do trabalho desenvolvido pela Casa dos Raros, o diretor executivo do COSEMS-RS formalizou o convite para que a instituição participe do 34º Congresso das Secretarias Municipais de Saúde do Rio Grande do Sul, que ocorrerá de 6 a 8 de agosto, em Gramado. Durante o evento, a equipe da Casa dos Raros terá a oportunidade de dialogar diretamente com os municípios prioritários, apresentar seu modelo de atendimento e ampliar o conhecimento dos gestores sobre a temática.

Atualmente, estima-se que existam mais de nove mil doenças raras, sendo aproximadamente 80% de origem genética. Essas enfermidades, de caráter progressivo, afetam cerca de 6% da população mundial. No Brasil, 12 milhões de pessoas vivem com alguma doença rara, sendo mais de 700 mil apenas no Rio Grande do Sul. Segundo o médico Roberto Giuliani, hoje existem apenas 30 serviços habilitados no país para atender essa demanda, o que torna a expansão de iniciativas como a da Casa dos Raros fundamental.

A instituição se destaca pelo atendimento personalizado, o trabalho multidisciplinar e o tempo médio entre o primeiro contato e o diagnóstico: 82 dias, índice muito inferior à média nacional, que ultrapassa quatro anos. O projeto também inclui o treinamento de equipes locais para garantir a continuidade do cuidado.

Com a perspectiva de ampliar suas atividades em outras regiões do estado e compartilhar sua experiência em nível nacional, a Casa dos Raros reforça seu compromisso com a inovação e a qualificação do atendimento às pessoas com doenças raras. A articulação como COSEMS-RS representa um passo estratégico para aproximar gestores municipais dessa pauta prioritária e fomentar soluções que impactem positivamente a vida da população gaúcha.