O 2º vice-presidente do COSEMS/RS e secretário municipal da saúde de Rio Grande, Maicon de Barros Lemos, participou do Encontro Regional sobre Amiloidose Hereditária, evento promovido pela Associação Brasileira de Paramiloidose (ABPAR) e aconteceu no último sábado, 27/07, no Ritter Hotéis, em Porto Alegre. O objetivo é, junto a especialistas na área, discutir a enfermidade rara, bem como o seu diagnóstico e tratamento.
Anteriormente, na quinta-feira, 25, Maicon recebeu membros da ABPAR em Rio Grande, onde recebeu o convite para a participação no evento – representando os secretários municipais da saúde do estado - e discutir linhas de cuidado aos pacientes portadores da doença, que provoca atrofia muscular e perda progressiva dos movimentos e que, se não tratada, pode levar o paciente ao óbito em até 10 anos.
Os pacientes portadores de PAF têm, atualmente, como indicação, o ingresso na lista de transplante a busca de órgão, neste caso o fígado, uma vez que é nele que é produzida a Transtirretina (TTR), uma proteína responsável pelo transporte de hormônios e que, a partir de sua mutação, provoca a patologia. Também é uma alternativa o tratamento medicamentoso, porém de alto custo e que ainda não está disponível pelo SUS.
O COSEMS/RS está na luta pela divulgação e promoção de informações sobre doenças raras à população gaúcha, bem como na inclusão do cuidado e tratamento via saúde pública, um direito garantido pelo Sistema Único de Saúde, e que sempre deve ser aprimorado, visando o bem-estar de todas e todos.
